Unsere Ziele und Aufgaben

„Wir wollen dazu beitragen, die Erkrankung MDS besser zu verstehen und mit ihr zu leben.“

Hilfe

Wir möchten Sie ermutigen Verantwortung für sich und Ihren Krankheitsverlauf zu übernehmen.

Wir möchten erreichen, dass bei allen MDS-Patienten die Lebensqualität an erster Stelle steht.

Unser Ziel ist, dass kein MDS-Patient auf eine notwendige, bestmögliche Behandlung verzichten muss. Weder aus Budget-, Alters- oder anderen Gründen.

Informationen

Wir möchten MDS-Patienten und ihren Angehörigen zur Seite stehen und über die Erkrankung selbst, deren Nebenwirkungen sowie über mögliche Therapien und Studien informieren.

Unterstützung

Wir möchten Sie auf Ihrem Weg durch die Erkrankung unterstützen, zum Beispiel durch selbst erlebte Kompetenz und möchten Ihnen Antworten auf viele wichtige Fragen geben.

Kontaktvermittlung

Bei Bedarf bieten wir Ihnen gerne Kontakt an:
Zu anderen Patienten oder Angehörigen sowie zu MDS-Spezialisten - bundesweit - in Kliniken und Praxen.

Wir bieten

  • Umfangreiche Beratung aus Sicht der Patienten und Betroffenen. Wir können unsere Erfahrungen aus dem eigenen Krankheits- und Therapieverlauf weitergeben, dies kann aber niemals ausführliche Gespräche mit Ärzten ersetzen.
  • Veranstaltungen für Betroffene, Angehörige und Interessierte mit Fachvorträgen spezialisierter Ärzte oder Gastreferenten.
  • Informationen über neueste Therapiemöglichkeiten und laufende Studien
  • Zusammenarbeit mit fachkompetenten Ärzten und Institutionen
  • Zusammenarbeit mit anderen Patientenhilfsorganisationen und Öffentlichkeitsarbeit
  • Erfahrungsaustausch und Gespräche mit Gleichbetroffenen
  • Förderung der Kommunikation zwischen Patient und Arzt
  • Verlässliche Links und weiteres Informationsmaterial