Aktuelles

02. September 2021

Liebe LHRM-Mitglieder, liebe Freunde der LHRM

Nach nunmehr 30 Jahren ehrenamtlichen Einsatz für den Aufbau einer Patientenvertretung (Patient Advocacy) für erwachsene Patienten mit hämatologischen Erkrankungen und 27 Jahre als LHRM-Vorsitzende, bitten wir Sie alle um Verständnis, dass mein Mann und ich nicht zur Wiederwahl bereitstehen. Gesundheitliche und Altersgründe haben uns deutlich gemacht, dass es besser ist, den Verein jetzt in andere Hände zu übergeben. Uns fällt der Rückzug auch nicht leicht, aber jetzt können wir noch einige Zeit unterstützend im Hintergrund aktiv bleiben.

13. Juli 2021

11./12.09.2021 - 5. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation

Die allogene Stammzelltransplantation hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht und die Zahl der Patient*innen, die mit einer allogenen Stammzelltransplantation von ihren meist bösartigen Bluterkrankungen geheilt werden können, steigt von Jahr zu Jahr. Trotz dieser positiven Entwicklung gibt es weiterhin Probleme, die nach der Transplantation auftreten können und deren Behandlung weiter verbessert werden muss.

28. Juni 2021

Web-Seminar zum Thema Fatigue

Am 06.07.2021 bietet Takeda Pharma ab 18:00 Uhr ein Web-Seminar zum Thema Fatigue an. 

Der Titel der Veranstaltung: "Digitaler Helfer gegen Fatigue: Die Untire App"

Referent: Simon Spahrkäs, MSc, Psychologe mit Spezialisierung auf Onkologie und PhD Kandidat an der Universität Groningen, der die Untire App in einer Studie untersucht hat.

21. Juni 2021

Psychoonkologie - Angehörige

Die Broschüre wurde von Takeda Deutschland GmbH in Zusammenarbeit mit dem Psychoonkologen Prof. Dr. Matthias Gründel erstellt und es sind Erfahrungen, Tipps und Zitate von Patienten und Angehörigen mit eingeflossen.

Die Broschüre kann hier bzw. unter folgendem Link heruntergeladen werden:

https://www.takeda-onkologie.de/psychoonkologie/fuer-angehoerige/angehoe...

Ergänzend sind unter diesem Link begleitende Kurz-Videos mit Prof. Gründel online.

 

22. April 2021

Bundesweite Befragung von Patient/innen und Angehörigen

Es werden für die COHRACT-Studie Patient/innen und deren Angehörige gesucht, die an einer bundesweiten Befragung zum Thema "Körperliche Aktivität während und nach einer Stammzelltransplantation" teilnehmen.

Es handelt sich um ein Kooperationsprojekt der Universität Heidelberg und dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT).

Patienten können unter folgendem Link an der Befragung teilnehmen:

https://www.soscisurvey.de/befragung_patient/

16. April 2021

Gesucht werden MDS-Patienten

Gibt es Interessierte die an einer Studie teilnehmen möchten?
Gesucht werden MDS-Patienten mit einer Transfusionsabhängigkeit von (mindestens 4 EK in 8 Wochen) nach EPO-Versagen, die ansonsten gute Leukozyten / Thrombos haben (Neutrophile> 1.500 / µl / Thrombus> 75 / nl)? ) Unsere MDS-Experten freuen sich auf Ihre Nachricht.

Weitere Informationen: buero [at] LHRM.de

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